Å leve med en skjult sykdom

Som epileptiker så syns jeg ofte at det er vanskelig å leve med epilepsi Pga at folk rundt deg glemmer at du har en sykdom som faktisk har gitt deg en varig hjerneskade, som igjen gjør at man ikke klarer ting som er en selvfølge at andre normale folk klarer. Eks det å gå inn å registrere seg som arbeidssøker på nav, det tok knekken på meg i går, da jeg måtte klare det selv og ikke kunne jeg noe om bankid. Jeg har alltid fått hjelp til sånne ting, men etter en og halv time jobb og ringt to tlf til nav så fikk jeg det til, mens andre hadde brukt ti min. Mye stress fremskynder anfall. Det å gjøre om rutiner syns jeg er tungt, ofte vil jeg gjøre ting da kroppen tillater det, men ofte går ikke det, da det ikke passer for andre. Ofte kan jeg ha problemer å lære og kortere hukommelse en andre, det igjen gjør at folk blir irritert og sinna for at jeg ikke forstår, men hadde folk vært smart hadde de forklart ting på en lettere måte. Eks si ting som det er med en gang, så jeg slipper å gjette meg til ting å bli usikker på situasjonen. Må være kort og tydelig så blir det lettere å forstå, hvis jeg da ikke forstår så prøv å tegne en tegning mens man forklarer med papir og blyant da forstår jeg lettere.men ingen gjør det. Jeg blir veldig lei meg da folk blir irriterte på meg men husk jeg har en hjerneskade du ikke ser, prøv å litt tolmodighet med meg, da blir allting mye lettere for meg, og jeg blir mere trygg og selvsikker som igjen fører til at jeg ikke blir utrygg og får sove om nettene det igjen forebygger anfall. Men i steden gjør folk motsatt så da blir jeg utrygg sover dårlig blir stresset også får jeg anfall.  Greit jeg er treg til å lære, men hver gang jeg treffer nye venner osv sier jeg alltid fra om sykdommen,  ikke bare for at de skal hjelpe meg under ett anfall, men også for at de skal vite jeg har en hjerneskade som gjør at jeg er litt anderledes en andre , det glemmer de for at det syns ikke på meg. Jeg kjenner kroppen min selv om dere ikke ser det og dere kanskje ikke ser symptomer osv. Viktig med hvile osv. Sier jeg at jeg ikke orker så er det en grunn til det. Beste er å ta en ting hver dag og ha to dager hjemme i løpet av en uke. Husk det syns ikke men jeg har en hjerneskade Pga en lang sykehistorie. Så se meg, jeg er meg.

Ned 80 kg på ett år

Det var i august i 2015 at jeg bestemte meg for å slanke meg.
Jeg har klart det før og skal klare det nå.
Jeg tenkte nå er jeg så tung at jeg ikke klarer å snu meg i senga.
da er det på tide å gjøre noe.
jeg startet med å gå tur hver dag, også sluttet jeg på orferil ( epilepsi medesin) jeg slutta med å spise kjøtt og spiste lite og ofte.
så fant jeg ut at jeg ikke tåler nøtter og gluten.
da begynte jeg å rase ned i vekt.
Men så stoppet det litt opp, men så datt jeg mye igjen. slik har det holdt på. veldig gøy men litt slitsomt
det blir til slutt en livstil det å falle ned i vekt, slik som å gå opp i vekt.men nå vil jeg ikke lenger ned.
jeg er 167 høy og veier 55kg.
men hvordan kan man holde vekta og ikke gå opp eller ned?
det er det store spørsmålet mitt.
jeg spiser sundt, masse frukt og grønt, glutenfritt osv.
men da vi hadde puddel mista jeg matlysta pga sykdom så da datt jeg masse i vekt, men begynner å ta meg opp igjen nå.
jeg tenkte og legge ut før og etterbilde.

Kan si at jeg veide 135kg nå 55kg. så da er jeg i mål :)

Vaskemidler mot allergi

Vaskemidler som tar bort allergener

 Den øverste den sprayet jeg på sofa og andre  møbler, har prøvd den før, er veldig bra, men litt dyr. ca 300kr

 denne den tok jeg ca 2 ss av i 5l vann sammen med Ayax og men for san

 den nederste er til tøy vask, funker veldig bra, tøyet blir rent, lukter godt og allergener blir borte. ca 100kr

den øverste og nederste må man kjøpe i dyrebutikk eks tropehagen zoo ( Tam)

den midteste i dagligvarer.
jeg tok hele huset, vegger, pynt,møbler, madrasser osv

Epilepsi / epilepsy

Min historie om epilepsi

Da jeg var to år fikk jeg mitt første epileptiske anfall.

Jeg hadde opp til 32 anfall i døgnet sa faren min.

Min mor og far skulle skilles den tiden, moren flyttet til bergen og pappa bodde i fredrikstad. Men mange ganger har jeg spurt meg selv og de hvordan klarer en mor flytte ti timer unna sin datter som er syk? det har jeg aldri fått svar på.

eneste de sier er at de skulle skilles, det er greit det men kunne ikke mor flytte feks til Moss i steden?

Min mor fulgte meg ikke opp, bare forventet at jeg skulle komme med fly alene til bergen i feriene. jeg opplevde 3 ganger og få anfall inne på fly, flyvertinene var der og godt at de viste hva de skulle gjøre.

Noen lurer kanskje på hva skal man gjøre om man ser en med anfall?

Ikke stort og gjøre, legge de i stabil sideleie og ta tiden, pass på frie luftveier.

varer det mer en 2 min ring 113.

Hva er symptomene før anfall er inne?

Det er på meg risting og svimmel. Har jeg presset meg selv litt for mye så kan det komme.

det er viktig med hvile og faste rutiner gjennom resten av livet.

unngå stress, både positiv og negativ stress kan fremskynne anfall.

Jeg hadde en hendelse 11 desember 2015.

jeg kan si litt om den og i samme slengen.

Jeg var i medisinbytte hadde byttet fra orferil til keppra.

gubben skulle på nattevakt og i og med jeg var i medesinbytte spurte vi moren hans om ho kunne komme og være her da han skulle på nattevakt i tre netter.

Ja det kunne ho.

ho kom og ho sov på ett annet rom, greit nok.

men den natta skjedde det noe. jeg våknet is kald på gulvet og hadde ligget der en stund. men jeg trodde ho kom å titta etter meg 3 til fire ganger om natta, der tok jeg feil. ikke fikk jeg ringt ho da jeg lå på gulvet og tlf i senga, jeg fikk ikke hjelp å måtte klare meg selv. jeg brukte 10 min på og komme meg opp i senga.

da fikk jeg tatt tlf kontakta mannen min og han kom hjem fra jobb kl var 0215 da han kom hjem, jeg sov han tok puls osv og jeg hadde veldig høy puls. bare for at ho ikke tittet inn til meg så måtte gubben dra fra jobb.

da jeg våknet ristet jeg og var svett. mine anfall er ofte grand mald.

en time tok det før jeg fikk hjelp av mannen min. hvorfor skulle ho være her da?

nok om det.

hva kan freskynne anfall?

Rødt og blått lys

blinkene lys

stress

mas

drikke alkohol

uregelmessige rutiner

det er det jeg reagerer på.

forebygge

ser jeg er og unngå stress og de punktene over og leve ett regelmessig liv og ha rutiner. pass på og få nok søvn og hvile.

Gjerne være litt aktiv men hør på kroppen din om den vil hvile eller hva den orker å gjøre. det er det jeg går etter.

pass på tablett tidene slik at du får de medisinene du trenger.

ja dette var litt av min epilepsi opplevelse.

Jeg kan nevne at kino og tv spill kan fremskynne anfall med blinkene lys.

er det tv spill så står det ofte epilepsi varsel på.

kanskje fikk dere svar på noe? bare å spørre om du lurer på noe.

kan nevne at jeg sov også hos min far i medisinbytte i 2015 han kom og titta inn 5 ganger i løpet av natta, der følte jeg meg trygg.

Men svigermor har brutt min tillit, den skal ta lang tid og bygge.

andre med epilepsi som har opplevd det samme eller noe som ligner? 

Smarte vasketips

Smarte vasketips

1 Hvordan fjerne husmaling/ maling og beis på skifel/ stenheller og trapp?

dette trenger du: zalo

                           vann

                           bøtte

                           skurepulver eller jif skurekrem

                           stålull

ta vann i en bøtte med litt zalo i, ta på jif skurekrem eller skurepulver på malingen, ta stålull og skrubb på malingen skyll av med vann.

skrubb til malingen forsvinner, det krever litt krefter og tålmodighet men det går bort. kan også ta på whitespirit i tillegg

 da går det hvertfall bort med stålull.

2 tips til rent bad

dette trenger du:

klor

vann 

og bøtte.

vask do og badekar med en blanding av 2 liter klor og 5 liter vann da blir badet skinende rent.

klor er billig på europris.

35kr for 5l klor.

kan også ta opp i litt eddik, det fjerner kalk og såperesster. det pleier jeg og gjøre.

3 eddik er også fin til og vaske bilvindu med, da blir det ikke skjoler.

jeg tar en bøtte med zalo og eddik, en klut og en glasshåndkle. tar klut med blandingen på og vasker vindu og tørker tør med glasshåndkle da blir det ikke skjolder.

4 vask av stoffmatter bil: dette trenger du:

bøtte 

vann med såpe

klut

støvsuger

ta mattene ut av bilen, tørk av de med fuktig klut slik at de blir lett våte, tørk slik at hårene i matta reiser seg opp, ta støvsugeren rett etter på og heng dem til tørk. vips rene matter.

ny diett

Cøliaki

Da har jeg funnet ut at jeg har cøliaki. Dette var symptomene:

Betennelse i tarmen ( grønn avføring)

Forstoppet

luft i magen

mage smerter

tennene ble dårlig

trøtt

slapp

uren hud osv.

Min far har også cøliki, så da tenkte jeg kanskje jeg hadde arvet det av han og byttet til glutenfri kost.

første uka hadde jeg ikke luft i magen, men fortsjatt forstoppet.

uke 2 kom jeg på do av meg selv og jeg har ikke mage smerter eller uren hud, mye tyder på att det er det.

så jeg fortsjetter og spise glutenfritt og jeg skal ta det med legen 7 juni og få han til og stille diagnosen slik at jeg kan søke om støtte fra nav.

ikke nok med det men jeg har også allergi mot nøtter.

symtomer: tett i nesa og kløe over hele kroppen.

mange av de glutenfrie produktene er erstattet med nøtter og jeg må lese nøye på inngrediensene.

oppi det hele har jeg allergi mot laktose og pollen allergi.

her er det mye og ta hensyn til.

jeg er også blitt vegitarianer spiser ikke kjøtt, i steden kjøper jeg soya kjøtt som er laget av planter og ikke dyr.

Jeg syns at dyrene skal få leve ett godt og langt liv og syns ikke noe om at de skal gå i kverna.

De skal gå ute på jordene, kose seg med gresset og nyte livet så lenge de kan.

men egg og ost spiser jeg.

det fins mye vegitarkjøtt, noe som erstatter kjøttdeg, og noe som er firkantet som smaker kylling, fins også hamburgere, snizel og mye mer.

jeg håper flere gjør som meg, slik at dyrene får leve lenge.

litt vanskelig om man blir bedt på middag osv men da kan man komme med forslag f.eks omulett eller sende bilde av soyakjøtt. det selges på meny, maximat, kiwi osv litt store butikker.

er i grønne poser.

også er det ikke dyrere en annen kjøtt heller. halv pris i sverige de har det på nordby og svinesund vet jeg.

dette var litt om mat osv

Dette har jeg laget:

Hvis noen vil ha noen oppskrifter så bare si fra :)