Å leve med en skjult sykdom

Som epileptiker så syns jeg ofte at det er vanskelig å leve med epilepsi Pga at folk rundt deg glemmer at du har en sykdom som faktisk har gitt deg en varig hjerneskade, som igjen gjør at man ikke klarer ting som er en selvfølge at andre normale folk klarer. Eks det å gå inn å registrere seg som arbeidssøker på nav, det tok knekken på meg i går, da jeg måtte klare det selv og ikke kunne jeg noe om bankid. Jeg har alltid fått hjelp til sånne ting, men etter en og halv time jobb og ringt to tlf til nav så fikk jeg det til, mens andre hadde brukt ti min. Mye stress fremskynder anfall. Det å gjøre om rutiner syns jeg er tungt, ofte vil jeg gjøre ting da kroppen tillater det, men ofte går ikke det, da det ikke passer for andre. Ofte kan jeg ha problemer å lære og kortere hukommelse en andre, det igjen gjør at folk blir irritert og sinna for at jeg ikke forstår, men hadde folk vært smart hadde de forklart ting på en lettere måte. Eks si ting som det er med en gang, så jeg slipper å gjette meg til ting å bli usikker på situasjonen. Må være kort og tydelig så blir det lettere å forstå, hvis jeg da ikke forstår så prøv å tegne en tegning mens man forklarer med papir og blyant da forstår jeg lettere.men ingen gjør det. Jeg blir veldig lei meg da folk blir irriterte på meg men husk jeg har en hjerneskade du ikke ser, prøv å litt tolmodighet med meg, da blir allting mye lettere for meg, og jeg blir mere trygg og selvsikker som igjen fører til at jeg ikke blir utrygg og får sove om nettene det igjen forebygger anfall. Men i steden gjør folk motsatt så da blir jeg utrygg sover dårlig blir stresset også får jeg anfall.  Greit jeg er treg til å lære, men hver gang jeg treffer nye venner osv sier jeg alltid fra om sykdommen,  ikke bare for at de skal hjelpe meg under ett anfall, men også for at de skal vite jeg har en hjerneskade som gjør at jeg er litt anderledes en andre , det glemmer de for at det syns ikke på meg. Jeg kjenner kroppen min selv om dere ikke ser det og dere kanskje ikke ser symptomer osv. Viktig med hvile osv. Sier jeg at jeg ikke orker så er det en grunn til det. Beste er å ta en ting hver dag og ha to dager hjemme i løpet av en uke. Husk det syns ikke men jeg har en hjerneskade Pga en lang sykehistorie. Så se meg, jeg er meg.